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NANEAS

PROGRAMA NANEAS

HOSPITAL SAN MARTIN DE QUILLOTA 2015-2020

Introducción

El área infantil del Hospital San Martín de Quillota, que ofrece atención cerrada y abierta de mediana complejidad, tiene la finalidad de lograr a corto plazo ser un establecimiento de alta complejidad, que cumpla con fomentar y recuperar la salud de los niños y sus familias pertenecientes a las provincias de Quillota y Petorca. Sus acciones están destinadas principalmente a diagnosticar, tratar y enseñar a la población en cuestión, que incluye pacientes derivados de los hospitales de La Ligua, Cabildo, Petorca, Limache, La Calera, así como también, pacientes que provienen del Hospital Gustavo Fricke para completar su tratamiento en nuestro Hospital.

El año 2009 se revisa el Plan Estratégico, estableciéndose las nuevas guías para la gestión clínica y administrativa. En ella se considera la promoción de los derechos del niño hospitalizado, las orientaciones y políticas del Ministerio de Salud, del Servicio de Salud Viña del Mar – Quillota y del Hospital San Martín de Quillota. De esta forma, el programa se ha incorporado a las propuestas de la reforma de salud en marcha, con las patologías Auge en pleno desarrollo y el proceso de Autogestión y Acreditación Hospitalaria.

Por una parte, en las dos últimas décadas se han realizado importantes reestructuraciones de la planta física, se han reducido el número de camas según los indicadores de uso cama y paulatinamente se han incorporado los nuevos conceptos de atención pediátrica, orientados a prevenir y recuperar la salud e iniciar precozmente el manejo de las secuelas. Aunque se cuenta con la Unidad de Cuidados Especiales para monitoreo no invasivo, se carece de una Unidad de pacientes críticos y de las sub-especialidades que ello implica, lo que genera una tasa anual de traslados pediátricos promedio de un 4.2%, y neonatales de 8,1 % a centros de complejidad de nivel terciario.

Por otra parte, se ha trabajado en la integración de los padres al cuidado de sus hijos, promoviendo en primera instancia el contacto físico hasta la visita prolongada, la participación en el cuidado y la satisfacción de las necesidades básicas. Esto, con el fin de brindar una atención de salud más humanizada, que busca fomentar la educación del autocuidado en el hogar. Junto con ello, se ha trabajado con el personal de la Unidad del Niño, a través de capacitaciones y talleres, con el propósito de que interioricen los nuevos roles que deben asumir, así como también, dar a conocer las nuevas tendencias de la atención pediátrica.

El perfil epidemiológico y la transición demográfica introducen nuevas exigencias, que en esencia, reconoce el derecho de las personas a una atención de salud equitativa, resolutiva y respetuosa, de carácter integral, familiar y comunitario. Define la atención de salud como un proceso continuo centrado en el cuidado integral del niño y su familia, preocupándose de la salud de las personas antes que aparezca la enfermedad, entregándoles herramientas para su autocuidado. Se acoge, trata, rehabilita y ayuda a las personas a su reinserción. Su énfasis está puesto en promover estilos de vida saludables, en fomentar la acción multisectorial y en fortalecer la responsabilidad familiar y comunitaria para mejorar las condiciones de salud.

El desafío entonces, para este cambio cultural, consiste en consolidar una relación clínica que ponga en el centro del quehacer a todos estos niños y sus familias con respeto, empatía y compromiso, así como también, fomentar el ejercicio de los derechos y deberes de los pacientes, y promover el desarrollo de competencias del Equipo de salud. De esta forma, se confía en que el personal del Hospital San Martín de Quillota mantendrá su entrega y compromiso, posibilitando el logro de los distintos desafíos que han emprendido, mediante un sello diferente y de excelencia.

A partir de este marco general, el año 2009, se decide iniciar las estrategias para desarrollar el programa institucional NANEAS como parte del plan estratégico al 2020. A continuación se introduce la propuesta del programa 2015 – 2020.


Roles de los integrantes del equipo

MEDICO COORDINADOR
• Coordina las actividades diseñadas en los acuerdos consensuadas en cada una de las reuniones de trabajo.
• Fomentar el trabajo en equipo del grupo.
• Es quien se vincula con el equipo directivo para difundir los logros y dificultades, solicitando el apoyo logístico en la solución de problemas según sea el caso.
• Coordina a médicos en las atenciones que se requieran según sea el caso.
• Formula un plan de trabajo participativo anual.
• Lidera los informes y resúmenes, que se enviarán a atención primaria, especialistas, tribunales, empleando el formulario de salud biopsicosocial, lo que implica incorporar la información que aportan los integrantes del Equipo.
• Coordina Inter consultas, exámenes y/o procedimientos que requieran Compra de Servicio o sean de difícil resolución.
MEDICO TRATANTE
• Evalúa condición clínica basal.
• Realiza seguimiento del Plan de trabajo trimestral diseñado.
• Establece las prioridades de las necesidades de salud a ser resueltas.
• Realiza atención clínica en atención abierta según necesidades de salud.
• Realiza atención cerrada mientras sea posible según distribución de actividad en Sala.
• Presenta Caso Clínico a Comité de Ética si existen dilemas como por ejemplo, limitación del esfuerzo terapéutico, medidas de protección, orden de no reanimar, etc.
ENFERMERA DEL CRD
• Coordinación de las reuniones semanales de Naneas.
• Aplica protocolo de ingreso del paciente a programa.
• Presentación del paciente a equipo Naneas.
• Completa planilla Excel de cada paciente que ingresa.
• Coordina las citaciones a especialidad según las necesidades del caso.
• Preparación de cartola de ingreso a programa.
• Identifica las urgencias inmediatas a resolver según sea el caso.
• Entrega de cuadernos de coordinación.
• Preparación planilla de insumos por paciente.
• Gestión de adquisición de insumos.
• Entrega de insumos.
• Educación y contención a padres y cuidadores.
• Participación en reuniones semanales NANEAS.
• Participación en la redacción de actas de cada reunión.
• Gestión de equipos e insumos definidos.
• Participa en visita domiciliaria con la evaluación de objetivos propios de la enfermera.
• Participa en talleres a realizar durante el año.
• Participa en la realización de conmemoraciones del día del niño y navidad entre otros.
• Apoyo y contención a familiares ante la pérdida del ser querido.
• Acompañamiento.
• Gestión para entrevista de cierre ante la pérdida.
ASISTENTE SOCIAL
• Atención social a la familia o cuidadores de niños, niñas y/o adolescentes incorporados al Programa NANEAS, según requerimiento.
• Evaluación social familiar.
• Evaluación psicosocial.
• Coordinación con médicos tratantes de los casos con el objetivo de informar procedimientos realizados.
• Registrar intervención social en Ficha Clínica.
• Emisión de Informe Social cuando corresponda, para ser remitido al médico tratante y en los casos de tratarse de usuarios de Oxigeno y/o pacientes ostomizados.
• Coordinación con la Red Escolar, de Salud, de Justicia, Infancia y Teletón, si el caso lo amerita.
• Asistencia a reunión de Equipo de salud NANEAS.
• Rescate de inasistentes a través de la coordinación con la Red de Salud, Infancia y/o escolar.
• Realización de visitas domiciliarias por temas específicos que interesen al Equipo de Salud.
• Coordinación con la APS y Hospitales de la Red para la realización de visitas domiciliarias, de los NANEAS alejados de nuestro Centro de Salud y de los cuales se desconozca realidad familiar.
• Entrega de Ayudas Técnicas para los NANEAS.
• Pago de pasajes a los familiares y/o cuidador de NANEAS, cuando se requiera del beneficio.
• Participación en la realización de conmemoraciones del día del niño y navidad entre otros.
• Participación en talleres a realizar durante el año.
PSICÓLOGA
A NIVEL FAMILIAR:
• Evaluación psicosocial y habilidades parentales.
• Detección de estresores y niveles de sobrecarga en el Sistema familiar o cuidador del niño(a) y/o hermanos.
• Coordinar con Ps. Graciela Carrasco (no debiera ir, pues puede cambiar) la atención psicológica para la madre, el padre o cuidador del niño (a) y/o adolescente cuando se requiera.
• Apoyar a las familias cuando se presenten situaciones de crisis, como fallecimiento del paciente, cirugías, nacimiento de hermanos, separación de los padres, etc.
• Efectuar talleres grupales dirigidos a padres y/o cuidadores del niño (a) y/o adolescente enfocados a la promoción de estrategias de afrontamiento y autocuidado.

A NIVEL INDIVIDUAL:
• Atención psicológica al niño (a) y/o hermano cuando corresponda.
• Conformación de vínculo terapéutico.
• Evaluación clínica al niño y/o hermanos, según requerimiento.
• Delimitación del problema y motivo de consulta.
• Co-construcción de los objetivos de intervención.

A NIVEL ADMINISTRATIVO:
• Registrar en ficha clínica intervención psicológica.
• Participar en reuniones semanales del Equipo de Salud NANEAS.
• Registro de usuarios en atención en Salud Mental.
• Visitas domiciliares con el Equipo NANEAS.

NUTRICIONISTA
• Otorga tratamiento y prevención de los problemas nutricionales derivados de la condición de salud.
• Entrega educación nutricional y contención a los a padres o cuidadores.
• Colabora con la obtención de los insumos nutricionales especiales si el paciente lo requiere.
• Consulta nutricional incluye:
        • Anamnesis nutricional.
        • Encuesta alimentaria.
        • Evaluación de parámetros antropométricos.
        • Diagnóstico nutricional.
        • Indicaciones de alimentación.
• Participación en reunión semanal NANEAS.
• Participación en reuniones de ingreso.
• Participación en las evaluaciones biopsicosociales.
KINESIÓLOGA(O)
• Evaluación Kinésica
• Rehabilitación Respiratoria :
        • Facilitar la eliminación de secreciones traqueobronquiales.
        • Disminuir resistencia de la Vía Aérea.
        • Reducir trabajo Respiratorio.
        • Mejorar el intercambio gaseoso.
        • Aumentar la tolerancia al ejercicio.
• Rehabilitación Motriz:
        • Entregar tratamiento de los desordenes del movimiento y alteración de la postura.
        • Evitar deformidades y movimientos musculares.
        • Coordinación con personal paramédico para cambios de posición.
        • Evaluación de correcto uso de prótesis, ortesis y ayuda técnica.
• Educación en el manejo integral del niño por parte de la familia.
• Participación en reunión semanal NANEAS.
FONOAUDIÓLOGA
Evaluación biopsicosocial.
• Participación en reunión semanal NANEAS.
• Evaluación fonoaudiológica de la deglución y la comunicación.
        • Historia clínica.
        • Evaluación del control motor global y oral (CMO).
        • Evaluación indirecta y directa de la deglución.
        • Evaluación de los procesos motores básicos del habla (PMBH)
        • Evaluación de los niveles del lenguaje (fonético/fonológico, semántico, morfosintáctico y pragmático).

• Rehabilitación fonoaudiológica de la deglución y/o comunicación.
        • Técnicas compensatorias, facilitadoras y actividades neuromusculares.
        • CMO en plano frontal y/o rotatorio.
        • PMBH.
        • Niveles del lenguaje.


Rendimientos

a) INGRESO:

Evaluación biopsicosocial: 1 paciente por hora (Equipo multidisciplinario).
Visitas domiciliarias 1 hora por familia más 30min de trayecto.
Evaluación individual:
• Médico: Ingresos 1 paciente por hora y controles 2 por hora
• Enfermera: Ingresos 1 paciente por hora y controles 3 por hora
• Nutricionista: Ingresos 1 paciente por hora y controles 3 por hora
• Fonoaudióloga: 1 paciente por hora.
• Psicóloga: 1 paciente por hora
• Asistente Social: Ingresos 2 pacientes por hora y controles 3 por hora

b) CONTROL:

• Médico: 2 por hora.
• Nutricionista: 3 por hora.
• Enfermera: 3 por hora.
• Psicóloga: 45 minutos por usuario.
• Fonoaudióloga: 2 por hora.
• Asistente social: 2 por hora

Se hacen coordinaciones profesionales según necesidad de pacientes, contando con 30 min semanales. EJ: Interconsultas, solicitudes de ayudas a Intendencia, Gobernación, Alcaldías, TELETON, Hospital Gustavo Fricke.
Reuniones de difusión con equipo directivo, comunidad y equipos de salud hospitalario.
Reuniones para celebraciones cómo por ejemplo de día del niño y navidad.

LUGAR DE ATENCIÓN:
En CRD, Unidad del Niño, y Unidad de Emergencia según necesidad del Paciente


Visitas domiciliarias

Las visitas se realizarán para ingreso al Programa en los usuarios que residan en las localidades de Quillota, La Cruz, San Pedro y Limache con el objetivo de efectuar una evaluación biopsicosocial de las condiciones y necesidades de la familia, de manera de generar un acercamiento más personal e integral al caso. Cabe mencionar que en las localidades distintas de las antes mencionadas se gestionará apoyo con la Atención Primaria.
En los casos de los usuarios que ya pertenezcan al Programa, según la gravedad y situación del caso, se realizará una evaluación para acompañar y monitorizar la evolución de las estrategias implementadas, de manera de conocer las necesidades actuales en salud, para gestionar y facilitar técnicas de afrontamiento y derivación correspondientes.


Atención intrahospitalaria

La mejoría de la capacidad resolutiva ambulatoria reduce costos y mejora la calidad de vida de los niños y sus familias. Esto se obtiene, al tener acceso permanente a elementos mínimos de diagnóstico y monitorización. Naturalmente, estos elementos dependerán del diagnóstico y de las posibilidades que se logren implementar en nuestra institución en conjunto con las redes comunitarias.

Las hospitalizaciones deben ser escasas y breves, para evitar la sensación rutinaria de que “no se puede hacer nada más”, protegiendo el mejor crecimiento y desarrollo, evitando contribuir a profundizar aun más el deteriorar la condición basal del niño; así como reducir los costos y el contagio intrahospitalario.

Al ingreso se debe revisar los aportes vitamínicos, el calendario de vacunas, la forma de relación familia/niño, el cumplimiento de los tratamientos de mantención y controles de especialidad, el logro de las metas de crecimiento y desarrollo (en especial en el área neurológica), así como el descarte de otras patologías eventuales.

La atención debe contar con protocolos, flujogramas y normas escritas accesibles, comprensibles, aceptables y factibles, difundidas al personal responsable de entregar la atención a los pacientes.

En las indicaciones de ingreso se debe considerar los requerimientos kinésicos, nutricionales, fonoaudiológicos, así como también la conveniencia de recurrir a servicio social e integrar a la familia al cuidado intrahos¬pitalario.

Otro aspecto que mejora la capacidad resolutiva, es la continuidad en el equipo de atención. Este debe tener un conocimiento cabal de cada paciente y su familia, fundamental en NANEAS, ya que la forma de presentación de una misma patología o evento, va a ser diferente y con semiología propia en cada niño.

La prevención de infecciones, el estímulo de los hábitos y forma de vida propia, así como el autocuidado, deben ser incorporados desde el momento del ingreso y reforzados durante toda la hospitalización. Las hospitalizaciones de más de dos semanas deberán evaluar semanalmente el estado nutritivo, incluyendo eventualmente, la medición del perímetro craneano. Una vez a la semana se debe hacer un listado de los problemas del niño, consignando el avance en la solución o manejo, pesquisando la aparición de patologías agregadas como anemia o deterioro de la deglución.

Se debe considerar permanentemente la posibilidad de alta lo más pronto posible, estableciendo las coordinaciones con el consultorio de origen, solicitando apoyo con el equipo de cabecera de su domicilio y, dejar constancia de necesidades con satisfacción pendiente para resolverlas lo más inmediato posible. A su vez, es fundamental establecer los controles con el médico tratante, posteriores al alta médica.


Talleres

Redactar talleres dirigidos a los familiares de los pacientes NANEAS (Salud mental).


Equipo

Nutricionista
Vanessa García



Fonoaudióloga
María Ignacia Suazo



Enfermera atención abierta
Viviana Cancino



Médico pediatra coordinador
Rose Marie Aravena



Kinesióloga
Luz Aedo



Psicóloga
Andrea Bañados



Asistente social
Sandra González


Equipo NANEAS

De izquierda a derecha; Vanessa García (nutricionista), María Ignacia Suazo (fonoaudióloga), Viviana Cancino (enfermera), Rose Marie Aravena (pediatra), Luz Aedo (kinesióloga), Andrea Bañados (psicóloga), Sandra González (asistente social)


El concepto NANEAS

Entre los niños y jóvenes que requieren cuidados especiales de salud, se encuentran aquellos con riesgo de presentar condiciones crónicas en las áreas emocionales, físicas y del desarrollo. Dado sus necesidades, estas personas requieren servicios de salud más complejos que la población infantil general.

En la medida que los diagnósticos se han hecho más precisos, ha mejorado la sobrevida y se ha prolongado la vida de niños con afecciones antaño letales, así como se ha acrecentado el número de niños, niñas y adolescentes que portan una condición que los diferencia. A partir de lo anterior, se estima que el 10 % de niños y jóvenes presentan una o más de estas necesidades especiales.

El término “necesidades de atención” pone énfasis en que las acciones de salud que se diseñen, deberán ser integradas y centradas a visión de quienes cuidan a estos niños, como por ejemplo: necesidades de educación, afecto, inmunizaciones, puericultura en general, etc. El término “enfermedades crónicas” en cambio, pone el acento en la enfermedad y la idea de cronicidad desalienta a ciertos grupos y personas.

El concepto de “necesidades de atención” se acerca a la idea de atención en red, donde el abordaje es simultáneo y coordinado, y busca dar solución a los diversos problemas que un niño y su familia puedan tener desde distintas perspectivas.

Naturalmente, todos los niños tienen necesidades de atención en salud, pero el término “especiales” ayuda a focalizarse en quienes más lo necesitan. Así, la denominación propuesta se acerca más a la aplicación del principio de equidad “Dar más a quien necesita más”.

Se debe considerar los profundos cambios que se producen en la familia, muchas veces en la madre sola o abuelas cuidadoras que con mucha frecuencia asumen la carga de sufrimiento, deciden vivir en función del niño, observándose fatiga por exceso de trabajo, tensión, y dificultades conyugales secundarias a la adaptación familiar. Algunas familias refieren aislamiento (aunque curiosamente algunos padres nos refieren cambios positivos como aumento de la cohesión familiar), mejor expresión de sentimientos, etc.


Procesos clínicos que generan este grupo de Niños y Adolescentes con necesidades especiales de salud

pro-naneas


La convención sobre los derechos del Niño señala:

Chile está comprometido con los derechos de los niños y en relación a NANEAS, se pueden rescatar los siguientes:

Artículo 24
        Los niños tienen pleno derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud y a tener acceso a servicios médicos, rehabilitación, atención primaria de salud y cuidados preventivos.

Artículo 26
        Todo niño tiene derecho a beneficiarse de una seguridad social.

Artículo 23
        Los niños mental o físicamente impedidos tienen derecho a recibir cuidados y educación especiales, para lograr su autosuficiencia e integración activa en la sociedad.

MISIÓN
Apoyar a la familia para fortalecer las habilidades y capacidades personales del niño con necesidades especiales en salud, de manera de facilitar la participación social del niño y su familia, y lograr como fin último, mejorar la calidad de vida en salud.
PROPÓSITO
Otorgar atención multidisciplinaria a niños y adolescentes pertenecientes al Grupo NANEAS para apoyar y facilitar el tratamiento de nuestros usuarios tanto en la red hospitalaria y en otras instituciones del sistema de salud, estimulando el desarrollo de la autonomía, inclusión y participación social del paciente y su familia.
OBJETIVOS
1. Visibilizar el Programa a nivel de red de Salud para identificar usuarios que requieran apoyo del Programa NANEAS.
2. Detectar a través de las prestaciones e ingresos multidisciplinarios las necesidades de los usuarios y sus familias.
3. Promover la participación activa y el compromiso de la familia en el tratamiento del niño, fortaleciendo el vínculo entre el cuidador principal y el niño.
4. Favorecer, en el cuidador principal y el niño, la adquisición de habilidades tendientes a mejorar las distintas áreas de desempeño de la vida diaria, del tiempo libre y productivo.
5. Reconocer los distintos dispositivos comunitarios de la red: colegios, centros de estimulación, etc. que nos permitan una actividad coordinada y multiplicadora de logros.
6. Seguir incorporando el concepto NANEAS en el equipo de salud y equipo directivo a fin de facilitar el logro de la misión.
7. Fortalecer el trabajo en equipo del grupo NANEAS favoreciendo la capacitación permanente.

Requisitos para Ingresar al programa:

La población objetivo está conformada por niños, niñas y/o adolescentes, desde el nacimiento hasta los 17 años 11 meses de edad que cumpla con las siguientes características:

• Que padezca una condición crónica compleja relacionada a su salud física, a su desarrollo, a su conducta y/o a su afectividad.
• Que resulte tener una limitación de su capacidad para desarrollar actividades de la vida diaria, de acuerdo a su edad y competencias.
• Que se estime que su condición lo afectará en forma continua al menos durante 12 meses o más.
• Que necesite de prestaciones de salud no habituales para otros niños de su edad.
• Que requiera controles de salud y programas de prevención con mayor frecuencia y/o complejidad que los requeridos habitualmente por niños de su edad.
• Que esté inscrito en algún centro de salud pública del área de la Provincia Quillota- Petorca.
• Que haya un acuerdo por parte del niño(a) y su familia con recibir asistencia por parte del equipo, adquiriendo así un compromiso en su recuperación.
• Que no esté inscrito en múltiples programas o instituciones de asistencia o rehabilitación en Salud, para evitar la sobreintervención del usuario.

Requisitos al Egreso del programa:

• Mayor de 18 años.
• Que sus médicos tratantes y sub especialistas pertenezcan al Equipo de adulto.
• Fallecidos.
• Trasladados a otra región.
• Rechazo del programa por parte de la familia.

Método

• El equipo de trabajo NANEAS, pretende asistir al niño, niña y/o adolescente y a su familia o cuidador, a fin de lograr y/o mantener la mejor capacidad funcional posible, para desarrollar las actividades de la vida diaria apropiadas a su condición de base.

• Cuando el paciente ingresa a NANEAS, se identifica al médico que más tiempo le ha manejado, para coordinar con el cómo médico tratante, los antecedentes de la historia clínica y conocer a fondo su situación. De esta forma, se trabajará el plan trimestral a seguir con el grupo de profesionales de salud y la familia del paciente,.

• Con el plan a seguir, el manejo de los pacientes será fundamentalmente ambulatorio, con énfasis en la contención y educación de los padres o cuidadores.

• Los controles y derivaciones a especialistas y/o subespecialistas, se harán según el diseño del plan. Entre ellos destacan: las visitas domiciliarias, las visitas a centros educaciones, hogares de acogida, etc.

• Se registrará en ficha clínica las intervenciones propuestas por el equipo NANEAS, a fin de que cualquier integrante de salud que deba asistir al niño conozca de las actividades que están en curso.

• Los casos deberán ser evaluados anualmente durante los meses de enero y febrero, para actualizar los datos y clasificar a los pacientes según su actividad en el programa. Estos serán clasificados como:
        • Pacientes activos: pacientes con controles recurrentes a la fecha
        • Pacientes pasivos: hace referencia a los usuarios que permanecen sin controles
recurrentes a la fecha, falta de contacto y/o inasistencias a las evaluaciones con el equipo.

• En el servicio de CRD se coordinarán los insumos, entrevista, citaciones y derivaciones según sea el caso.

• Se hará entrega de un cuaderno al cuidador principal con la finalidad de:
        • Mantener un resumen de la historia clínica del paciente.
        • Permitir la comunicación con los especialistas.
        • Proporcionar información en tiempo breve.
        • Ayudar a resolver problemas cotidianos.
        • Acceder a la información actualizada de la evolución del paciente y estado actual de
caso.

• Las reuniones de coordinación del equipo deberán incluir evaluaciones periódicas, clínicas, técnicas y de gestión. Una vez a la semana el grupo NANEAS se reunirá para:

        • Analizar los casos nuevos y elaborar su plan trimestral de trabajo.
        • Evaluar las dificultades técnicas administrativas observadas, buscando la mejor
manera de resolverlas.
        • Estudiar las capacitaciones disponibles y actividades de autoformación del grupo,
intentando que el mayor número de integrantes pueda asistir.
        • Evaluar resultados e intentar dimensionar los costos.

• Una vez al año se realizará una actividad social para fortalecer los lazos de amistad y contacto humano con los niños y sus familias o entre los profesionales.
• Registrar en ficha Excel, el ingreso y actualización de planes. Adjuntando una copia en el cuaderno de cada paciente.
• Una vez al año se elaborará un plan de trabajo, el que será evaluado en marzo para diseñar el plan del año siguiente.

• De este modo, se buscará resolver, hasta donde sea posible, el conjunto de necesidades especiales de atención de salud derivadas de la condición crónica de los pacientes, dándoles apoyo integral hasta la resolución de su condición o manteniendo ese apoyo hasta el momento de traspaso al equipo de profesionales de salud del adulto, cierre del caso por fallecimiento, que sus necesidades de salud estén resueltas o bien porque es el deseo de los padres.